作者：林口長庚腦神經外科 盧郁仁教授

出自：《人生很難，就想活成喜歡的樣子》

 

對生命的獨特透視與豁達

 

最近這幾年接觸了不少 NF2 病友，東東是我印象最深刻的一位。

 

首先講一下 NF2 的病友們，我常常覺得老天爺給他們這麼大的一個難題，身上有神經的地方都有機會長出腫瘤，偏偏這些腫瘤都是良性，不像癌症那麼致命，卻又無法根治；防不勝防也煩不勝煩，每過一段時間就冒出一顆，輕則壓迫神經造成疼痛難耐，重則壓迫腦部或脊髓重要區域，讓神經外科醫師冒著生命風險拆除炸彈（醫師也冒著生命風險，每次手術過程醫師心跳加速程度類似 F1 車手成熟 5G 橫向離心力，當然我們絕不承認）。

神經外科醫師因為見多了生老病死，彼此就有一種黑色幽默，我的老師當年教我的時候，常常說 NF2 病友就像一顆蘋果樹，身上不斷的結了一顆顆果實，等到那棵果實成熟的時候，我們神經外科醫師就得去把它摘除。難過的是，因為是神經瘤，每摘一顆果實，他們就失去一些功能，大部分是從聽力開始，有時候是肢體感覺或肌力，有時是顏面神經麻痺。

由於 NF2 絕大部分都是良性腫瘤，在手術技術成熟，放射科技進步以及健保制度的幫助下，現在 NF2 的病友常常可以和這 個疾病共存很久。因為他們往往年輕就發病，卻一輩子要面對這個反反覆覆的治療，反反覆覆的拆除炸彈過程，使得 NF2 病友對於人生常常顯出有一種獨特的透視感，我其實很難 具體形容。不是哪種豁達，而是超齡的成熟懂事。

也許他們常常要面對下一次回診是不是又要再開刀，所以可能會一種如果只剩明天可以活，我要做什麼？對我愛的人 說什麼？甚至好像是明天是世界末日，那我今天要吃什麼的那種獨特幽默感。

也因為這樣，我常常覺得 NF2 的病人其實長得很漂亮（當然我是不可能這樣直接稱讚東東的啦，男生這樣稱讚太噁心了，我說其他 NF2 的女病友好了），而且他們蠻聰明的，甚至格外聰明，是懂事的聰明。你看，即使罹患基因突變相關的疾病， NF2 病人常常有深愛他們的人生另一半，並且共組家庭喔（各位陽光宅男請加油！），我想一定是他們的懂事體貼讓他們的靈魂看起來特別美麗。

最後，我要特別恭喜東東完成了他人生第一本書，相信未來還會有第二本、第三本，甚至第N本，直到他不想再寫的時候，以暢銷書作家的身份退休。私心覺得東東在行銷以及管理的專業是非常傑出的，特別能幫助人釐清及規劃方向，應該有機會再出一本相關的書籍。哈哈。好啦，希望各位讀者好好享受這本書！