作者：karen 22

出自：《人生很難，就想活成喜歡的樣子》

 

人生真的很難， 但是我們都會好好的

 

當時收到編輯邀請撰寫推薦序的時候，我一看到疾病的名稱「神經纖維瘤症候群第2型，NF2」，我在電腦前脫口而出，怎麼是這麼罕的病。 

 

在我過去的工作中，曾經受一家國外的藥廠委託，要評估台灣「神經纖維瘤症候群第2型」的治療需求和新藥上市機會，這樣的計畫需要訪問有經驗的治療專家和病友，希望從專家得到現在台灣診斷的現狀、診斷的困難和對未來治療方式的期待。NF2因為太罕，基層的醫師或是一般沒有經驗的神經科、骨科、復健科醫師或是中醫師，對於不明的疼痛真的會有延遲診斷的可能；而缺乏藥物治療，病患能不能有手術或是放射治療的機會，也都影響病患存活的機會和生活品質。對於病友，則希望了解他們求醫的歷程以及對治療的想法。

 

我記得這個計畫進行了幾個月就喊停，其中一個原因是我們找不到適合或願意受訪的病友。這是個發生率四萬分之一的罕見疾病，會因為一直反覆復發的腫瘤影響中樞神經或其他神經肌肉系統，病友有很大的機率會有行動、視力或聽力的困難。此外，罹患罕病也是一個不願意讓人多知道的原因。另外一個計畫停下來的原因是，研發中的新藥臨床試驗宣告失敗，整個計畫也就沒有再繼續下去的理由了，對，沒有藥，是個沒有藥的疾病。

 

這就像是，你在診斷後就知道，你總有一天會等到你的時鐘停在一個時刻，而在這中間，你和你的摯愛親友的人生都還在前進。有時想一想，是不是不要診斷比較好？我們就這樣自在生活，追你的夢想，體驗人生的挫折，去愛，也失戀，然後再往前過每一天。 

 

我從這本作品裡第一次認識東東，跟著他的敘事，自己和自己的自言自語、自問自答，自嘲或是偶爾的自怨自艾，到遇見天使，在疾病的過程和家人也和自己和解，我忽然覺得，東東應該就是在我和兒子小安因為三期淋巴癌每天跑醫院住院或治療的那幾年裡面，一直住在我們隔壁床的那個大哥哥。你知道的，大哥哥通常不多話，他靜靜地跟著護理師完成每個治療、推病床做檢查，安靜的做術前準備，然後和老父親上手術室、進加護病房、再安全的回到普通病房。夜半的儀器或點滴規律的聲音，會伴隨大哥哥低聲地和女友電話的聲音，總是報喜不會報憂，問他什麼，他都說還好沒有問題。啊，是很心疼的，心疼能夠這樣平心靜氣前，是要有多少的未知、疑惑、埋怨、憤怒，如果不能好好和自己對話，不能有可以攜手相伴的親友摯愛，不能有一個活下去的動力或是想做的事，還和疾病共存的每一天會多麼痛苦？

 

謝謝東東告訴我們，是的，會有未知、疑惑、埋怨、憤怒和不甘心，但是他想要過得好，他想要把每一天（不論是手術前倒數的1095天，或是每一次手術等價交換身體的一些部分後的時 刻）過成喜歡的樣子，他想要和天使牽手再往前走，他想要再繼續做很多選擇。

 

謝謝東東，你讓我從一開始閱讀時，看到你沒有被及時診斷的憤怒，憤怒到我一度不知道如何寫下去。到跟著每個章節，跟上你每一次跟自己的對話，這些對話或許稱不上療癒、甚至有些絮絮叨叨，但是就是有讓人跟著你，一起靜下來的力量，能夠自言自語然後自己找到解答和方向，真的是人生最大的天賦禮物之一。

 

人生真的很難，但我相信你和天使都會好好的。我們相信，我們都會好好的。