作者：Angela  鄭詩瑜

出自：《人生很難，就想活成喜歡的樣子》

 

把握當下，勇敢去愛

 

 

「有病」曾經是離我很遙遠的事，很幸運地從小就是個健康寶寶，家人親友也大多活的平安順遂；我曾經以為人生可以簡單幸福，直到我遇見東東。

 

喜歡上一個有病的人，愛上一個人生很難的人，我的人生也從簡簡單單變得複雜又艱難。

 

認識東東的時候他就已經有病了，不知道沒病的他是什麼樣子，在當時我的眼中，他總是在檢視自己、否定自己，就算只是一件很簡單的事情，也會抽絲剝繭、層層分析挖掘到最深處，好像不知道什麼是放過自己或放過別人，個性有些敏感也有點尖銳。起初，我也不知道該怎麼跟有病的他相處，有時想真心安慰他而說出來的打氣話語：「加油」，卻也會惹毛他。

 

我身旁朋友對東東的第一印象幾乎都是：有點憂鬱、負面、憤世嫉俗，就連我們交往的前兩年，其實我也是一直這麼認為的。直到多年磨合、更認識他之後，才發現他可能已經是我認識的人中，最努力生活又樂觀的人，他讓我看見，什麼是遇到困境還能繼續靠著自己努力並且正直的好好活著。

 

認識他之後的這幾年，我的人生從簡單變得複雜，開始了解事情不是非黑即白，開始面對正視自己的缺點，學習如何站在不同角度去理解他人，雖然生活上很多地方看似我在照顧他，反而是他給我更多的力量好好深刻地活著。

 

陪伴很辛苦，但不要委屈自己。

 

但這幾年依舊是辛苦又艱難的。有病曾經離我很遠，但現在它成了我的日常，我必須去了解 NF2 這個罕見疾病，必須試著理解病人的心情和需求；但同時我也是第一次當病人的陪伴者，我第一次和有病的男朋友交往，第一次和有病的老公經營婚姻，我也必須理解陪伴者的心情和需求，同時又不想委屈自己。

 

陪伴者的辛苦，除了要身體力行去照顧病人的不舒服和各種需求、得不斷跑醫院外，對於我最難消化的是面對病人的情緒，時常有無妄之災；雖然這是我選擇與他相伴的結果，但陪伴者也有權力能生氣、也要有發洩情緒的管道。面對這一切，我沒辦法時時刻刻以正面樂觀的態度來面對，還好也不需要這樣。

 

剛好在東東最嚴重的腦部手術那次，我正面臨工作上新的挑戰，同時我的爸爸突然有狀況，也面臨生死關頭的手術，當時的我壓力巨大，在工作、林口長庚、桃園醫院之間，蠟燭三頭燒。我永遠記得，當時在加護病房的東東非常脆弱，他一看到我，馬上緊握我的手並潰堤大哭，而當時的我也很脆弱，雖然我是那個健康的陪伴者，但我也曾緊握病床上東東的手並潰堤大哭。

 

雖然他才是有病的人，但我也有需求和情緒。當我們選擇繼續陪伴彼此，我期待的是彼此互相扶持，要讓病人伴侶知道我的所有狀況，在各自能付出的部分努力。儘管這個過程真的很累、有時不免心力交瘁，未來無法保證能一直堅持，但如果有重新來過的機會，我想我還是會選擇走這一遭。

 

這和我原本想的幸福人生完全不一樣，遠比我以為的辛苦，流了比想像中更多的汗和更多的淚，但也可能就是因為流過這些汗和淚，現在的笑才更顯得深刻。雖然我們聊天時常常會責怪這個病讓我們的人生變得好難，但想想東東說的也沒錯，很多問題都跟有病沒病無關，就算他沒病，我們也會有其他的人生難題。

 

每個人都以不同的形式有著不一樣的人生體驗，而我們也努力用我們的方式經營著屬於我們的幸福。